Ulla-Carin Hedin / Yasaman Simarasl
3,5 millions de personnes souffrent de rétinite pigmentaire dans le monde. La rétinite pigmentaire est une maladie oculaire qui endommage la rétine. La rétine est la couche de tissu située à l’arrière de l’œil qui convertit les images lumineuses en signaux nerveux et les transmet au cerveau. La rétinite pigmentaire peut être héréditaire. Cette affection peut être causée par un certain nombre d’anomalies génétiques. Selon les données statistiques, 3 000 personnes atteintes de RP vivent en Suède et 4 000 personnes sont enregistrées auprès de l’Association de la RP en Iran, mais d’après des entretiens menés auprès de patients actifs de l’Association iranienne pour la protection des personnes atteintes de RP, on estime que, malgré ces dernières statistiques, 70 000 personnes souffrent de RP en Iran. L’objectif principal de cette recherche est d’étudier les facteurs influant sur la satisfaction de vie des patients atteints de RP et d’identifier les défis auxquels ils sont confrontés dans leur vie personnelle et sociale, en fonction des obstacles individuels, sociaux, structurels et environnementaux. En outre, les relations entre ces différents niveaux de vie sont explorées et discutées afin d’expliquer leur oppression et leur exclusion sociales.
