Wyzwania, przed jakimi stają pacjenci cierpiący na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki w Iranie i Szwecji

Na całym świecie na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki cierpi 3,5 miliona osób. Barwnikowe zwyrodnienie siatkówki to choroba oczu, która uszkadza siatkówkę. Siatkówka to warstwa tkanki znajdująca się w tylnej części oka, która przekształca obrazy świetlne w sygnały nerwowe i wysyła je do mózgu. Barwnikowe zwyrodnienie siatkówki może występować rodzinnie. Zaburzenie to może być spowodowane wieloma defektami genetycznymi. Według danych statystycznych w Szwecji mieszka 3000 osób z RP, a w Stowarzyszeniu RP w Iranie zarejestrowanych jest 4000 osób, jednak na podstawie wywiadów z aktywnymi pacjentami z RP w Irańskim Stowarzyszeniu Ochrony Osób z RP szacuje się, że pomimo tych statystyk w Iranie na RP cierpi 70 000 osób. Głównym celem niniejszego badania jest zbadanie czynników wpływających na zadowolenie z życia pacjentów z RP oraz określenie wyzwań, przed jakimi stają oni w życiu osobistym i społecznym, w kontekście barier indywidualnych, społecznych, strukturalnych i środowiskowych. Ponadto analizowane i omawiane są relacje między tymi wymiarami życia w celu wyjaśnienia zjawiska społecznego ucisku i wykluczenia.